Държавите обещават да помогнат на деца с увреждания. Защо някои семейства чакат десетилетие или повече?

ТОПЕКА, Кан (AP) — Когато Лили Милър била в началното учебно заведение, учителите споделили на родителите й, че би трябвало неотложно да запишат най-малката си щерка, която има синдром на Даун, за лист с чакащи, тъй че страната да заплати за дневна стратегия, когато тя порасне. Учителите предвидиха шест години очакване.

Семейство Милър чакат 10 години. Сега Лили е на 21 и е остаряла от специфичните просветителни стратегии в държавните учебни заведения в родния им град Уичита, Канзас. Родителите й, също учители, са наели домашна гледачка. Една дневна стратегия, в която тя ще учи нови професионални умения или ще трансформира съществуващите, до момента в който поддържа връзка, ще коства сред 1500 и 2000 $ на месец, сподели Марвин Милър.

В Съединени американски щати стотици хиляди деца, юноши и млади възрастни с физически или интелектуални увреждания чакат услуги, покрити от страната. В Канзас законодателните комисии възнамеряваха в сряда да прегледат оферти за по-високо финансиране. Но даже и с повече средства, премахването на описите на чакащите в страната може да отнеме години.

Услугите, които включват дневни стратегии, помощ при намиране на работа и домашни грижи, са предопределени да предизвикват независимостта и да построяват работни умения. Без тях, сподели Марвин Милър, най-малката му щерка не получава задоволително обществено взаимоотношение. „ Всъщност видяхме нейната регресия. “

„ Някой ден към този момент няма да ме има и това е най-големият боязън на родителя “, сподели Милър по време на изявление. „ Искам тя да бъде на мястото, където, в случай че нещо се случи след 15 години, когато ме няма, тя към момента ще има общественост от поддръжка и другари и всички неща, които одобряваме за даденост, когато работим на работа и имат съседи. “

Родителите в Съединени американски щати не получават услуги за дребни деца със забавено развиване. Но доста родители на деца с интелектуални или физически увреждания също би трябвало да мислят години напред.

Поне 692 000 души с физически или интелектуални увреждания чакат услуги в минимум 40 щата, съгласно изследване от ноември 2023 година от KFF, изследователска група за здравна политика. Федералният закон не изисква щатите да дават домашни и публични услуги и това, което те покриват, варира.

Канзас чака да похарчи 776 милиона $ в границите на настоящия си бюджет за такива услуги за хора с увреждания. Това финансиране ще би трябвало да скочи с почти 54% ​​до към 1,2 милиарда $ годишно, с цел да се отстранен описите с чакащи.

Но в Канзас също по този начин бюджетните остатъци се усилват от средата на 2020 година и в този момент се предвижда те да доближат 4,5 милиарда $ до края на юни. Губернаторът на Демократическата партия Лора Кели и следеното от републиканците Законодателно заседание се застъпват за огромни понижения на налозите, макар че не са съумели да реализират единодушие по детайлностите.

Нийл Романо, член на Националния съвет по уврежданията, сподели, че е „ просто виновен “, с цел да помогне на фамилиите, тъй че родителите да могат да бъдат по-продуктивни в работата си или да се грижат за повече фамилни потребности — даже да си вземат почивки през уикенда.

„ Вие не просто предоставяте помощ за това семейство и това дете, “ той сподели. „ Вие предоставяте помощ за общността. “

Канзас има обособени стратегии за домашни и публични услуги за поданици с физически увреждания и увреждания в развиването, като дружно обслужват към 15 000 души. Към средата на февруари двата листата на чакащите са към 7500 души. Тази цифра е повишена с 37% през последните пет години, даже с увеличение на финансирането.

Извън Топека, най-голямата щерка на Рик и Анна Елскамп Шеридан към този момент е на 23 години и фамилията неотдавна получи известие през декември, че тя е изключена от листата на чакащите за поданици на Канзас с интелектуални увреждания - след 10 години. Месец по-късно, след още административни обърквания, те споделиха, че към момента сами заплащат за дневни услуги.

Те споделиха, че навигирането в държавната система за обществени услуги е отнемало време и Рик Елскамп сподели: „ Всички техни акроними и съкращения са напълно нов език. “

Бюджетната комисия в следения от републиканците Сенат на Канзас беше избрана в сряда да прегледа предложение от губернатора на Демократическата партия за спомагателни 23 милиона $ за понижаване на описите на чакащите в щата с общо 500 души.

Когато Кели очерта предлагането си по-рано този месец – седмици след представянето на препоръчан бюджет от 25,6 милиарда $ без него – републиканците в следената от Републиканската партия камара към този момент работеха върху два пъти по-голям проект. Този проект беше в дневния ред на бюджетната комисия на Камарата на представителите в сряда.

Но бранителите на правата на хората с увреждания желаят законодателите да бъдат още по-агресивни, изключително в атакуването на по-упорития и по-голям лист с чакащи за хора с интелектуални увреждания. Те биха желали да похарчат почти $85 милиона повече в идващия бюджет, да понижат двата листата с общо 1600 души и да отстранен двата листата след пет години.

Вместо да се свие описът на чакащите за хора с интелектуални увреждания с 250 или 500, техният проект ще го понижи с 1100 души.

„ Обикновено 300 до 400 души могат да бъдат добавени към листата на чакащите за всяка година “, сподели Роки Никълс, изпълнителен шеф на Центъра за права на хората с увреждания в Канзас, някогашен законодател. „ Така че 500 слота може въобще да не понижат доста листата с чакащи. “

Оклахома години наред се бореше да дава услуги на поданици с интелектуални увреждания и имаше 5100 души в лист с чакащи, като някои фамилии чакаха до 13 години. Със събираемостта на държавните доходи на рекордно високи равнища през 2022 година законодателите усилиха цените на доставчиците с 25% — и наляха спомагателни пари, с цел да обзет повече хора. Надява се да дава услуги на всички, които са били в този лист от тази пролет.

Законодателите в Канзас утвърдиха спомагателни $283 милиона през последните пет години за домашни и основани в общността услуги – само че 90% от тях отидоха до увеличение на ставките, плащани на доставчиците, съгласно законодателни откриватели.

Длъжностни лица споделиха, че страната би трябвало първо да построи своята мрежа от снабдители и да се увери, че те могат да привлекат задоволително служащи.

„ Много е мъчно да се реши казусът със листата на чакащите, без да се обърне внимание и на казуса с работната мощ “, сподели Алис Бърнс, асоцииран шеф на програмата на KFF за медицински неосигурените и държавните стратегии Medicaid.

Но Никълс и други бранители споделиха, че описите на чакащите в Канзас нарастват, защото в това време не са отделили средства съответно за покриване на повече лица. Бърнс се съгласи, че щатите също би трябвало да създадат това.

Проблемите с финансирането в Канзас евентуално няма да бъдат решени най-малко още месец. Родители като Милър, Падинг и семейство Елскамп жонглират със застъпничеството си с работата си и грижите за децата си.

Родителите на Шеридан Елскамп споделиха, че не я оставят сама у дома, тъй като когнитивно тя е на 6 или 7 години. Когато беше в гимназията, те подредиха работните си графици по този начин, че един от тях да си беше у дома, когато тя беше отвън учебно заведение, а Анна Елкамп беше намалена в работата си в кредитния съюз, тъй че графикът й да беше еластичен.

Марвин Милър счита фамилията си за щастливо, макар че той и брачната половинка му не са съумели да спестят за пенсия и той кара камион от 1999 година Освен преподаване, той е ръкоположен чиновник на Асамблеите на Бога, заместващ селските църкви или църквите сред непрекъснати пастори.

„ Като общество считам, че сме длъжни да се погрижим за... “, сподели той, търсейки верните думи, „ нашите най-уязвими членове и да им помогнем да станат сполучливи. “

___

Сценаристът на Associated Press Шон Мърфи от Оклахома Сити способства.